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Centro Clínico

¿Cómo vivir con Osteogénesis Imperfecta?

En el blog de esta semana hablaremos sobre cómo adaptarse a la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).

 


¿Hay alguna prueba para la osteogénesis imperfecta?


Para determinar si tiene osteogénesis imperfecta, los médicos pueden:

  • Preguntarle sobre sus antecedentes familiares e historial médico.

  • Hacerle un examen físico.

  • Ordenar radiografías, otras pruebas para revisarle los huesos, o análisis de sangre.

 

¿Cómo se trata la osteogénesis imperfecta?


No existe una cura para la osteogénesis imperfecta. Los objetivos del tratamiento son:

  • Prevenir o controlar los síntomas.

  • Aumentar la masa ósea (densidad) y la fuerza muscular.

  • Ayudar a los pacientes a ser independientes.

 

Estos tratamientos incluyen:

  • terapia física u ocupacional

  • medicamentos

  • cuidado de los huesos, como un yeso o un aparato ortopédico

  • cirugía para corregir los huesos

  • andadores, muletas o sillas de ruedas para ayudar con la movilidad

  • cuidado dental si los dientes están afectados por la osteogénesis imperfecta

  • audífonos y otros tipos de cuidados auditivos.

 

¿Quién puede tratar la osteogénesis imperfecta?


Muchos tipos de médicos y proveedores de atención médica pueden tratar la osteogénesis imperfecta, tales como:

  • médicos de atención primaria, que diagnostican y tratan a los adultos

  • pediatras, que diagnostican y tratan a los niños

  • genetistas clínicos, que diagnostican y tratan a los niños y adultos con trastornos genéticos

  • ortopedas u ortopedistas, que tratan y realizan cirugías para enfermedades óseas y de las articulaciones

  • terapeutas ocupacionales, que enseñan cómo realizar las actividades diarias de manera segura

  • fisioterapeutas, que enseñan formas de aumentar la fuerza muscular, recuperarse de los huesos rotos y evitar fracturas

  • proveedores dentales, como ortodoncistas y cirujanos.

 

Cómo adaptarse a la osteogénesis imperfecta


Si tiene osteogénesis imperfecta, hay algunas cosas que puede hacer que le ayudarán a mantenerse saludable y a evitar fracturas, tales como:

  • Coma una dieta rica en frutas, verduras y granos integrales.

  • Haga cuanto ejercicio le recomiende su médico. La natación y la terapia acuática son opciones frecuentes para las personas con osteogénesis imperfecta.

  • Mantenga un peso saludable.

  • No fume y evite la inhalación pasiva del humo de otros fumadores.

  • No tome mucho alcohol o cafeína.



Referencias:

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades musculoesqueléticas y de la Piel (11/2022) Osteogénesis imperfecta: Diagnóstico, tratamiento y pasos a seguir, extraído de: https://www.niams.nih.gov/es/informacion-de-salud/osteogenesis-imperfecta/basics/diagnosis-treatment-and-steps-to-take

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